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第183章 被看见以后[2 / 3]

很高。

【小时候总觉得爷爷奶奶不懂我,长大以后才发现,他们可能是真的不知道应该展开话题。】

还有人说:

【能把饭做好、衣服洗干净已经是他们理解里的全部爱了。我们这一代才开始学着和孩子沟通。】

许今安刷到这里,手指停了一会儿。

节目却已经切向了最后一组。

闻溪和季放去的是一家儿童罕见病支持中心。

这一段的弹幕甚至比前面更安静。

节目组提前征求了每个家庭的意见,不愿公开身份的孩子没有正脸镜头,有些画面只拍手、背影或者轮椅的一角。

其中一个七岁的男孩患有脊髓性肌萎缩症,也就是SMA。

镜头里,他坐在轮椅上,手臂抬起来有些吃力,说话声音也不算大,可回答问题时思路清楚得不得了。

季放问他最近最喜欢什么。

“恐龙。”

“最喜欢哪一种?”

“甲龙。”

“为什么?”

小男孩立刻认真纠正他:“你应该先问我喜欢哪个时期的恐龙。”

季放愣了两秒。

闻溪在旁边直接笑出了声。

弹幕也跟着刷起来。

【对不起,叔叔低估了恐龙学者的专业程度。】

【他只是肌肉没有力气,人家头脑好着呢。】

后面的科普才告诉观众,SMA是一种遗传性罕见病,会导致不同程度的肌肉无力,一些患儿还可能面临呼吸、吞咽和行动方面的困难,但这并不意味着他们无法正常理解这个世界。

最让闻溪停顿很久的,是一个患儿妈妈说的话。

“我们不是想让大家觉得孩子可怜。”

她面对镜头时很平静。

“我们希望大家知道这种病,知道它不是传染病,也不要因为孩子坐轮椅、看起来很虚弱,就默认他什么都不会。”

“他们还是会喜欢动画片,会和同学吵架,会考试考不好,也会偷偷玩游戏。”

“我们只是希望他们需要帮助的时候,社会知道怎么帮。”

真正困难的地方远不止治疗。

长期复诊、康复训练、辅助设备、无障碍出行,以及家长为了照护不得不减少工作时间,都会一点点压在一个家庭身上。

所以闻溪和季放这一组没有怎么拍她们和患儿的互动。

他们花更多时间采访家长和医生,把最常被问到的问题重新整理成简单的科普内容;节目组同步公开正规的公益基金和患者支持渠道,也联系专业机构制作后续传播材料。

季放后来问那个喜欢恐龙的小男孩:

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